написано со слов мамы: 17 апреля 2002 года у счастливых мамы и папы родилась дочка София...но счастье длилось не долго.
Когда ребёнку исполнилось 2,5 года, родители обратили внимание, что у дочки проблемы со зрением и обратились к окулисту, где им сообщили, что у девочки побледнение глазного дна и начинается отрофия глазного нерва. В 3,5 года получили направление на ВКК, где дали рекомендацию сделать МРТ головного мозга. На МРТ были обнаружены 5 малньких новообразований и поставили диагноз - НЕЙРОФИБРОМАТОЗ. Тут нужно сделать небольшое отклонение и немного рассказать о заболевании.
Нейрофиброматоз - является генетическим заболеванием, может передаваться по наследству, а также быть приобретенным в следствии загрязнения окружающей среды, радиационного излучения и других вредных факторов. Само заболевание является достаточно редким и неизлечимо. Лечатся, как правило, следствия этого заболевания (смотря какие участки головного мозга подверглись поражению и мутации и за что они отвечают: это могут быть кожные высыпания (лечит дерматолог), поражение зрения (окулист), поражение центральной нервной системы (невропатолог)). По сути, человек может жить с этим заболеванием и не знать, что оно у него есть, но не в нашем случае, т.к. поражение ЦНС - ведёт к тому, что человек умирает от недостатка кровообращения.
Вернёмся к Софье.
У неё оказался поражен участок, отвечающий за ЦНС, но....т.к. на данном этапе никаких симптоматических проявлений не было, лечение не назначали. Так и жили, Софочке в 4 года, на её день рождения, врачи преподнесли "подарок" - инвалидность. Софья пошла в школу, хорошо училась и всё бы хорошо, но в январе этого (2010) года она переболела ангиной. По всей видимости это дало осложнение. Родители заметили, что дочкастала плохо писать, появился слабый паралич правой руки, ассиметрия лица, стала ухудшаться речь. И снова МРТ, которое показало увеличение опухоли и образование кисты. Опухоль находится в участке не доступном для операции (нейрохирургического вмешательства).
В связи с тем, что киста жидкостная, её нельзя облучать (по определённым медицинским причинам), химиятерапия - тоже в данном случае результата не даст. И наши врачи нашли выход, они посадили ребёнка на гормоны и отправили...домой.
Родители Софочки самостоятельно, без направления, отправились в г. Киев, в клинику им. Рамаданова, где Софье было сделано 2 операции:
1. Было проведено шунтирование, для снижения внутричерепного давления;
2. Через неделю после первой, стереотаксическая биопсия, а заодно удалили и кисту.
Биопсию сделали не удачно, результат не получили и разновидность опухоли не определена. Через 20 дней состояние ребёнка немного улучшилось, снизилось внутричерепное давление. Специалисты клиники им. Рамаданова предложили два варианта лечения:
1. Облучение на аппарате IMRT (данный аппарат отсутствует в Украине и России). Процедура состоит из 30 сеансов (5 дней облучают, 2 дня отдыха), в общей сложности это займёт 45 дней. Проводит клиника Аджибадем Маслак, г. Стамбул, радиоционный онколог, профессор, доктор Энис Озьяр. Стоимость - 22370 евро. Суть процедуры: непосредственное, напрвленное облучение поражённой ткани, не задевая жизнеспособные ткани и органы;
2. Нейрохирургия, т.е. удаление опухоли. Проводит клиника Аджибадем Озьятагы, г. Стамбул, профессор, доктор Мемет Озек, детский нейрохирург. Стоимость: 23870 евро.
Мама больше склоняется к первому варианту, т.к. её предупредили, что после хирургического вмешательства опухоль может начать интенсивный рост и может пойти необратимый процесс. Но окончательное решение будет приниматься на месте, после обследования местными специалистами.
На данном этапе, родители Софочки кое как собрали определённую сумму.
Но, несмотря на то, что мир не без добрых людей, не хватает суммы в размере 10000 евро.
Если всё оставить так, как есть...исход будет печальным. Я даже не хочу произносить вслух, чем это может закончиться.
МЫ ОБРАЩАЕМСЯ КО ВСЕМ ДОБРЫМ И НЕ БЕЗРАЗЛИЧНЫМ ЛЮДЯМ: ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ СОФЬЕ ЖИТЬ ДАЛЬШЕ И РАДОВАТЬ СВОИХ РОДИТЕЛЕЙ. СУММА 10000 ЕВРО, НЕ ТАКАЯ УЖ ОГРОМНАЯ.
С МИРУ ПО НИТКЕ, РЕБЁНКУ - ЖИЗНЬ!
ВЕДЬ ЭТО ТОГО СТОИТ!
телефоны родителей: м.т +380633502691 Игорь - папа
м.т.+380997331266 Оля - мама
WebMoney R234226363295
U186032576066
E377451378154
Z397356590182
ОТКРЫТ СЧЕТ В ПРИВАТ БАНКЕ
--------№ карты 6762462050436960-------
№ СЧЕТА 29244825509100
МФО 305299
ЕГРПОУ 14360570
Донская Ольга Григорьевна
сдали мне:
Саша Хвостиков: 50